Gemeinsam forschen und gestalten
Wer weiss besser, wie sich eine Demenz im Alltag auswirkt: Forschende oder Betroffene? Die Antwort liegt auf der Hand. Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen erleben die Herausforderungen jeden Tag. Genau deshalb laden wir sie ein, Forschungsprojekte aktiv mitzugestalten. Ihre Erfahrungen helfen mit, die Versorgung von morgen zu gestalten. Lesen Sie, wie das gelingen kann.
Von Susanne de Wolf-Linder, Jörg Meisser, Christina Ramsenthaler
Demenz betrifft uns alle
Vielleicht leben Sie selbst mit einer Demenzdiagnose oder begleiten einen Angehörigen. Dann bringen Sie Erfahrungen mit, die in keinem Lehrbuch stehen. Sie wissen, wie Demenz den Alltag prägt, Beziehungen verändert und die Teilnahme am sozialen Leben beeinflusst.
Deshalb braucht gute Forschung die Zusammenarbeit von Betroffenen, Angehörigen, und Forschenden. Erst dadurch entsteht ein vollständiges Bild. So entstehen Erkenntnisse, die Menschen mit Demenz im Alltag wirklich helfen.
Forschung gemeinsam mit Betroffenen gestalten
«Patient and Public Involvement and Engagement (PPIE)» bezeichnet die aktive Beteiligung von Betroffenen an der Forschung. Menschen mit Demenz und Angehörige bringen ihre Erfahrungen ein und helfen mit, Forschungsthemen festzulegen, Studienunterlagen zu verbessern oder Ergebnisse verständlich weiterzugeben.
Warum ist PPIE gerade bei Demenz wichtig?
Menschen mit Demenz, Angehörige, Fachpersonen und Forschende betrachten Demenz aus unterschiedlichen Blickwinkeln. Forschende achten oft auf medizinische Aspekte. Für Betroffene stehen dagegen häufig Fragen der Selbstständigkeit, Lebensqualität und sozialer Kontakte im Vordergrund.
Durch die Verbindung dieser Sichtweisen werden Forschungsprojekte relevanter und das Vertrauen in die Forschung wird gestärkt.
Können Menschen mit Demenz noch mitentscheiden?
Viele Betroffene rechnen zunächst nicht damit, an Forschung mitwirken zu können. In der Praxis zeigt sich jedoch, dass dies meist gut gelingt. Mit verständlichen Informationen, genügend Zeit und einer angenehmen Atmosphäre bringen Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen wertvolle Ideen und Erfahrungen ein. Dabei entsteht Vertrauen, und es fällt leichter, die eigene Meinung einzubringen. Positive Erfahrungen in der Zusammenarbeit unterstützen diesen Prozess zusätzlich.
Erfolgsfaktoren für eine gelingende Beteiligung
Eine erfolgreiche Beteiligung setzt Begegnungen auf Augenhöhe voraus. Zeit und wiederholte Kontakte fördern eine vertrauensvolle Zusammenarbeit. Menschen erleben Beteiligung als sinnvoll, wenn ihre Beiträge gehört werden und sie erfahren, was damit geschieht. Wichtig ist zudem, den Verlauf der Erkrankung zu berücksichtigen. Art und Zeitpunkt der Mitarbeit sollten gemeinsam festgelegt werden.
Beispiele aus Forschung und Praxis
Auch in der Schweiz gibt es viele erfolgreiche Beispiele für Mitwirkung. Menschen mit Demenz engagieren sich in Beratungsangeboten, Begegnungsprojekten und Demenzcafés.
In unserem Forschungsschwerpunkt eSENIORS können Mitglieder der PPIE-Gruppe selbst entscheiden, wie sie sich beteiligen möchten. Sie wirken bei Forschungsanträgen mit, kommentieren Studienunterlagen oder unterstützen bei Veröffentlichungen. So machten sie in einem Projekt auf schwer verständliche Formulierungen aufmerksam. Die Studieninformationen wurden daraufhin klarer und besser lesbar.
In einem anderen Projekt betonten die Betroffenen die Bedeutung von sozialen Kontakten und Selbstständigkeit im Alltag, während die Forschenden technische Lösungen in den Vordergrund stellten. Diese Hinweise flossen in die weitere Projektplanung ein.
Auch bei einem Vortrag vor Stiftungen brachten sich Mitglieder der PPIE-Gruppe aktiv ein und berichteten selbst von ihren Erfahrungen (siehe Bild).
Herausforderungen überwinden
Die Zusammenarbeit mit Betroffenen wird in unserem aktuellen Forschungsprojekt durch die Stiftung Pflegewissenschaft unterstützt. Dadurch haben wir mehr Möglichkeiten, Zeit für das Kennenlernen, gemeinsame Absprachen und verschiedene Formen der Beteiligung einzuplanen. Ein offener Umgang mit diesen Rahmenbedingungen trägt wesentlich zum Erfolg bei.
Bedeutung für die Schweiz und den Kanton Zürich
In der Schweiz werden Strategien entwickelt, welche die Gesundheitskompetenz, die aktive Teilhabe und die psychische Gesundheit älterer Menschen fördern. Unsere Forschungsprojekte unterstützen diese Ziele wissenschaftlich.
Fazit
Menschen mit Demenz sind nicht nur Empfängerinnen und Empfänger von Unterstützung. Sie sind wichtige Partnerinnen und Partner in Forschung und Praxis. Wer mitredet, kann mithelfen, die Versorgung künftiger Generationen zu verbessern. Jede Erfahrung zählt. Jede Stimme macht einen Unterschied.
eSENIORS Team an der ZHAW Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften: Prof. Dr. Christina Ramsenthaler (Projektleiterin) Dr. Susanne de Wolf-Linder (Projektmanagement) Jörg Meisser (wissenschaftlicher Mitarbeiter)
Kontakt Bei Interesse melden Sie sich bitte bei Jörg Meisser per E-Mail unter seniors.gesundheit@zhaw.ch oder telefonisch unter 079 665 80 51.
Möchten Sie mitgestalten? Haben Sie Erfahrung mit Demenz, als betroffene Person oder Angehörige? Dann könnten auch Ihre Erfahrungen für die Forschung wichtig sein. In unseren Projekten suchen wir immer wieder Menschen, die ihre Sichtweise einbringen möchten. Vorkenntnisse sind nicht nötig. Wichtig sind Ihre Erfahrungen aus dem Alltag.
Gruppenfoto vollständig ansehen. Zum Bild: Gemeinsame Zugreise zum Vortrag: C. Ramsenthaler, S. de Wolf-Linder und zwei Angehörige einer Person mit Demenz (mit Genehmigung).
Dieser Artikel entstand in Zusammenarbeit mit der ZHAW Winterthur.
